C'est avec une peine immense que j'ai appris le décès de la petite Brune.
J'ai une pensée pour ses parents et ses frères qui luttent avec elle depuis de nombreux mois.
Brune et sa famille auront livrés un combat acharné contre la maladie.
Aux côtés de Daniel Fasquelle, nous allons continuer, en sa mémoire, de lutter pour une meilleure prise en compte des maladies orphelines. Je demanderai à mes collègues du Groupe d'étude sur les maladies orphelines d'honorer la mémoire de cette petite guerrière.
Sincères condoléances à la famille
